13 Tips om voor jezelf te zorgen

Als je meer weet van de ziekte en je weet welke mogelijkheden er zijn om jouw naaste goed te helpen en de ziekte te verzachten kan dat helpen om beiden zo goed mogelijk met de situatie om te gaan.

Waar vind je extra informatie?
De Parkinson Vereniging heeft verschillende cursussen ontwikkeld om jouw kennis en vaardigheden verder te ontwikkelen.
Het is zeer de moeite waard om het boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ te lezen. Hierin beschrijft onderzoeker en psycholoog Ad Nouws welke cognitieve veranderingen patiënten door maken en welke aandacht en ondersteuning voor de partner nodig is. Ad Nouws heeft een groot aantal patiënten met parkinson behandeld en doet dit nog steeds. Veel patiënten en naasten herkennen zich in dit boek en ervaren steun door de beschreven adviezen.
Naast informatie over de ziekte, is er ook veel informatie beschikbaar voor mantelzorgers. Kijk bijvoorbeeld eens op Mezzo. Hier vind je niet alleen verhalen van anderen, maar ook informatie over verzekeringen, zorg en ondersteuning.

Ziekte kan veel stress met zich meebrengen. Dit geldt zowel voor degene die ziek is als voor de mensen om hem/haar heen. Daarom is het belangrijk dat je af en toe even afstand kan nemen en iets voor jezelf kunt doen. Iets waar je energie van krijgt, en waar je even alleen aan jezelf hoeft te denken. Zorg ervoor dat je een aantal mensen om je heen hebt, die de zorg even over kunnen nemen. Dit kunnen vrienden of familie zijn, maar er is ook professionele zorg beschikbaar. Zo kan je misschien hulp aanvragen bij de thuiszorg. Ook bestaat er respijtzorg: dit is als de zorg even tijdelijk wordt overgenomen door een organisatie. Je kunt dan bijvoorbeeld even op een korte vakantie. De parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis kan je met deze dingen helpen. Hij/Zij weet wat bij jou in de buurt werkt.

Of het nou de buurvrouw is die af en toe eens een pan soep komt brengen of een vriend die komt helpen met de bankzaken; het is heel fijn als iemand helpt. Wees niet bang hulp aan te nemen als mensen dat aanbieden. Maar wees ook vooral niet bang om hulp te vragen. Mensen weten vaak niet HOE ze moeten helpen, ook al zouden ze dat wel willen. En vaak doen ze dan maar niets omdat ze het niet fout willen doen. Wees dus duidelijk: leg mensen uit wat ze voor jou of jouw partner kunnen doen. Dus als je het bijvoorbeeld fijn vindt dat iemand de was voor je doet, moet je dat vragen. En vraag dan meteen of ze het elke week willen doen. Wil je graag dat iemand anders een lift geeft naar het ziekenhuis, helpt met het opzetten van de kerstboom of het doen van boodschappen? Geef duidelijk aan wat je nodig hebt, wanneer en hoe. Je zult zien dat anderen dat ook heel prettig vinden.

Als het jouw partner lukt om actief te blijven en vreugde te halen uit hobby’s en activiteiten met anderen is jouw partner minder afhankelijk van je voor gezelschap en gezelligheid. Het is voor jullie beiden prettig om ook verschillende dingen buitenshuis te doen, net als voor de ziekte.

Hoewel het goed is om zoveel mogelijk te blijven doen zoals voor de diagnose van jouw partner, moet je wel realistisch blijven. Sommige dingen kosten nu meer moeite dan vroeger en andere dingen zijn misschien zelfs wel onmogelijk geworden. Deze dingen dan toch blijven doen kan veel energie kosten of tot teleurstelling leiden. Denk goed na over welke dingen belangrijk voor jou en jouw geliefde zijn. Kies samen de dingen uit die haalbaar zijn en waar jullie gelukkig van worden. Neem afscheid van de dingen die niet meer kunnen. Het is heel verdrietig om dit te doen, maar geeft uiteindelijk meer rust dan dingen proberen te blijven doen die eigenlijk niet meer gaan. En misschien komen er wel nieuwe dingen op jullie pad, waar jullie nu meer plezier uithalen

Als iemand ziek wordt, gaat er vaak veel aandacht uit naar diegene. Mensen vragen vaak hoe het gaat, en er is aandacht en ruimte om te praten. Soms worden daarbij de partner en kinderen een beetje vergeten. Zo kan het dus zijn dat mensen wel aan je vragen hoe het met jouw partner gaat, maar niet hoe het nu eigenlijk met jou is. Terwijl er voor jou ook zoveel is veranderd en je ook gevoelens kunt hebben van verdriet, frustratie of boosheid. Zoek een familielid of vriend(in) die je vertrouwt om mee te praten. Laat ze ook het boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ van Ad Nouws lezen.
Er zijn ook praatgroepen voor partners en kinderen van mensen met de ziekte van Parkinson. Je kunt dan praten met mensen die jouw situatie herkennen en die tips of informatie hebben die je verder helpen. De parkinsonverpleegkundige en Parkinson Vereniging hebben een overzicht van dit soort groepen bij jou in de buurt.

En check jaarlijks of je de belasting nog aankunt. Er is een wetenschappelijke toets ontwikkeld om aan te geven hoe groot de druk is op de mantelzorger. Deze toets heet de Care Givers Strain Index. Je kunt deze hier vinden: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/respijtzorg. Als je een score hebt die hoger is dan 7, kan het zijn dat je overbelast bent. Je moet dan echt actie ondernemen. Echter, ook bij een lagere score kan het zijn dat je teveel hooi op de vork hebt genomen. Het is in ieder geval nooit te vroeg om hulp in te schakelen.

Hoewel je natuurlijk het beste wil voor jouw partner, is het vaak niet mogelijk alle zorg zelf te doen. Dit omdat het lichamelijk te zwaar kan zijn, maar ook omdat het belangrijk is dat je ook jezelf kunt blijven in jouw relatie. Soms kan het dan nodig zijn om bepaalde zorg aan anderen over te laten. Bedenk en bespreek met jouw partner welke zorg je op je kunt nemen en welke niet. Er zijn meerdere opties beschikbaar als je van buitenaf hulp nodig heeft. Je kunt dan denken aan thuiszorg of andere vormen van hulp.

Vraag tijd en aandacht om te praten over de belasting die de ziekte van Parkinson van jouw partner op je legt of als je meer informatie wil over de ontwikkeling van de ziekte. Vrijwel iedere neuroloog en parkinsonverpleegkundige zal de tijd voor je nemen om je de informatie te geven die je nodig hebt. Ook kunnen zij een luisterend oor bieden en met je meedenken om tot oplossingen te komen die goed zijn voor jou. Zij kunnen bijvoorbeeld meedenken over oplossingen voor slaapproblemen of zorg overdag zodat je met minder zorgen de deur uit kan gaan.

Er zijn mogelijkheden om je als mantelzorger wat te ontlasten door middel van respijtzorg: dit is tijdelijke en volledige overname van zorg van de mantelzorger. De bedoeling is dat de mantelzorger even rust heeft en vrij kan nemen van de zorg die hij/zij dag en nacht moet geven. De zorg kan zowel thuis als bij een speciale instelling plaatsvinden. Meer informatie: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/respijtzorg

Mantelzorgers delen hun verhalen op: https://mantelzorgelijk.nl/

Informatie over (financiële) ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers vind je op https://www.mantelzorg.nl/

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben vaak last van vermoeidheid, wat een grote invloed kan hebben op het leven. Om een maximaal haalbaar energieniveau te behalen is een goede nachtrust erg belangrijk. Er zijn verschillende manieren om slaap te verbeteren zoals een regelmatig dag- en nachtritme, een gezonde leefstijl, een fijne slaapplek en eventuele aanpassingen in parkinson medicatie. Probeer als partner rekening te houden met de situatie en het energieniveau waar diegene zich op dat moment in bevindt. Denk hierbij ook aan het voeren van moeilijke gesprekken op de juiste momenten en probeer daarnaast het spreektempo aan te passen. Maak afspraken over de rustmomenten en het eventueel stoppen van activiteiten wanneer dit teveel energie kost. Daarnaast kunnen mentale activiteiten het beste worden afgewisseld met lichamelijke activiteiten zodat hier een goede balans in ontstaat.