Regie in eigen handen & Samen Beslissen
Gediagnostiseerd worden met een chronische en progressieve ziekte kan je het gevoel geven dat je de controle over jouw leven kwijt bent. Je voelt je misschien afhankelijk van de grillen van jouw lichaam en vraagt je af of je alle dingen waar je van geniet of droomt nog kan doen. Dit is natuurlijk een hele normale emotie: een ziekte heeft het vermogen om het leven even helemaal over te nemen. Dit is zeker het geval bij een ziekte die niet meer overgaat en waarvan in de loop van de tijd de klachten toenemen.
-
Zorg op afstand
Als de zorg thuis of heel dichtbij huis geboden wordt in plaats van dat je ervoor naar het ziekenhuis hoeft te gaan, spreken we van zorg op afstand. Terwijl het dus juist dichtbij huis is. Deze term wordt gebruikt omdat het voor de zorgverlener betekent dat deze een afstand aflegt in plaats van in de spreekkamer blijft. De verpleegkundige komt bijvoorbeeld aan huis of de huisarts biedt de zorg die daarvoor alleen in het ziekenhuis geboden werd. Een belangrijke aanjager voor zorg dichtbij huis zijn digitale innovaties die virtuele communicatie mogelijk maken. Daarom wordt er ook wel over digitale zorg gesproken.
Lees meer -
Recht op een second opinion
Heb je de diagnose parkinson gekregen en twijfel je daarover? Of zet je je vraagtekens bij de behandeling? Je hebt recht op een second opinion — letterlijk vertaald: een tweede mening, in dit geval van aan andere arts — als je het gevoel hebt dat de diagnose, hulp of adviezen die je krijgt, niet het meest passend zijn bij jouw situatie.
Lees meer
Waarom zelf regie voeren?
Iedereen is anders, iedereen heeft zijn eigen interesses en prioriteiten. Parkinson uit zich ook bij iedereen anders. Om die reden ben jij de beste persoon om te bepalen wat er gedaan moet worden zodat jij jouw favoriete bezigheden kan blijven doen.
Drie tips
1. Geef aan wat belangrijk is
Je bent degene die het beste aan jouw verpleegkundige en neuroloog kan uitleggen welke klachten je hebt en welke daarvan je het meest storend vindt. Je kunt hem/haar het beste vertellen wat het effect is van de medicijnen die zijn voorgeschreven en of je tevreden bent met de werking ervan. Je weet ook het beste welke dingen belangrijk voor je zijn en wat je absoluut wilt blijven doen. Geef deze informatie! Daar kunnen zorgverleners hun zorg op afstemmen. Als hulpmiddel kun je de zelftest gebruiken en de inzichtsvragen van ‘Wat Er Toe Doet’
Zelftest
Door het doen van de zelftest wordt snel duidelijk waar je het met je arts of verpleegkundige over wilt hebben. Waar je het meest last van hebt en/of waar een oplossing voor moet komen. De zelftest kun je online invullen en vervolgens opslaan en mailen.
Wat Er Toe Doet
“Wat Er Toe Doet” is een vragenlijst die je inzicht geeft in wat je echt belangrijk vindt. Dan weet je beter wat er voor jou echt toe doet in je leven. In plaats van klachten staan je wensen en behoeftes centraal. Zo kom je tot jouw persoonlijke doel. Dat helpt om samen met je arts of verpleegkundige keuzes te maken. Zo krijg je de behandeling die NU bij jouw leven past.
Je kunt de gesprekshulp online invullen.
2. Verzamel informatie en vraag door
Als je weet wat de opties zijn, kan je beter keuzes maken. Probeer dus zoveel mogelijk informatie te verzamelen die voor je relevant is. Je kunt jouw arts en jouw parkinsonverpleegkundige vragen om dingen verder uit te leggen of vragen naar ervaringen van anderen. Via informatiebijeenkomsten van de Parkinsonvereniging.
3. Kom op voor je zelf
Verlang naar het hoogst haalbare en strijd hiervoor. Er valt nog zoveel uit het leven te halen, ook als je ziek bent. En als je daar de beste zorg bij krijgt, kan je dat zo goed en zo lang mogelijk doen.
Samen beslissen
Er zijn veel verschillende behandelingen beschikbaar om de klachten bij parkinson te verminderen. Ook is er veel ondersteuning beschikbaar van andere zorgverleners zoals fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, psycholoog en diëtist.
Op het moment dat er een beslissing genomen moet worden over je behandeling zal je arts dit aangeven. Het is het belangrijk is dat je meedenkt. Je arts gaat je de opties uitleggen met de voors en tegens. Dan volgt het wikken en wegen. Wat vindt je belangrijk in het leven? Wat wil je kunnen doen? Wat heb je nodig om dit te kunnen doen? Hoe passen de verschillende behandelingen daarin? Wat zijn de effecten van de behandeling op je dagelijks leven? Op basis van jouw voorkeuren wordt er een besluit genomen.
Om samen te kunnen beslissen moet alle belangrijke informatie op tafel komen. De arts moet weten wat je belangrijk vindt in je leven. Daarnaast is het nodig dat je gestructureerde informatie krijgt over de opties, voordelen en nadelen. De combinatie hiervan zorgt dat er een goed besluit genomen wordt.
Samen beslissen hoeft niet in een consult afgerond te worden. Je kunt rustig over de opties nadenken en in een vervolgafspraak samen besluiten welke optie het beste voor je is.
Ontdek hoe anderen omgaan met parkinson
- 9 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
- Volledig afgekeurd
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.