Maak kennis met Leen

• 63 jaar (man)
• 6 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
• Werkt niet meer maar is altijd bezig
• Bij vragen zoek ik lotgenoten op

Leen (63) heeft sinds 2015 parkinson. Toen hij op zijn werk overspannen raakte, kwam hij via de huisarts bij de neuroloog. Uit testjes bleek dat hij parkinson had. Hij kreeg pillen, maar leed aan zware slapeloosheid. Nu gaan de medicijnen via een pomp. Leen werkt niet meer, maar hij knutselt graag en is altijd bezig in en om het huis. Sportschieten is zijn hobby: wekelijks gaat hij naar de schietbaan in een lange schuur, waar hij met een man of 10-12 van de vereniging op schietschijven mikt. Van zijn parkinson heeft hij dan helemaal geen last. Structuur is heel belangrijk om zijn dingen te kunnen blijven doen, maar Leen zoekt wel altijd uitdagingen op.

Zo houd ik grip op mijn leven

Neuroloog die bij je past

Leen: “Toen ik de diagnose kreeg, ben ik bij de parkinson Vereniging gaan kijken. Je vindt daar veel informatie. Bij vragen zoek ik lotgenoten op. Dat kan ik iedereen aanraden. Lotgenoten weten hoe het voelt om parkinson te hebben en vaak kunnen ze je helpen met tips. Bij de neuroloog had ik het idee dat ik proefkonijn was; ik ben wel drie keer van behandelaar veranderd.

Structuur aanbrengen

Structuur is heel belangrijk. Ik heb beperkte energie, dus moet ik goed bepalen wat ik op een dag ga doen. Veel factoren spelen mee: wat heb ik de dag ervoor gedaan, wat ga ik deze dag doen. Ik schrijf dat op, zodat ik de volgende dag weet wat ik kan verwachten. Maar het is nooit ‘normaal’. Als ik te veel doe, kan ik daarna niks meer. Als ik dat bijtijds aan voel komen, neem ik extra medicatie; als het te laat is, word ik stijf en traag. Dan ga ik op bed liggen als een etalagepop die alleen kan horen, zien en praten. Wat mij helpt is om de dag rustig te beginnen: na het wakker worden nog even blijven liggen, beneden rustig de krant lezen. Ook als ik me ’s ochtends fruitig voel, ga ik niet direct tekeer.

Balans vinden

Toch moet je ook je grenzen blijven opzoeken en dingen proberen die je al lang niet meer hebt gedaan. Ik ga graag over mijn grenzen heen. Ik heb wel eens medicatie gebruikt om nog even door te kunnen gaan, om een klus af te kunnen maken. Dat gaat natuurlijk mis; dan lig ik daarna twee dagen op bed. Soms is dat het waard. Ik ben altijd bezig en geniet elke dag.

Hulp vragen

Mijn vrouw en ik hadden in het begin wel problemen. Leven met iemand met parkinson is niet altijd makkelijk. Ik werd behoorlijk egoïstisch van de parkinson. Met parkinson moet je je soms behoorlijk blootgeven; je kunt niet alles zoals voorheen. En als je bijvoorbeeld in je stoel zit en niet reageert op vragen, moet je wel even toelichten dat je rust nodig hebt. Wij hebben hulp gevraagd van een maatschappelijk werker. Door die gesprekken met een derde erbij kwamen we er goed uit. Ook hebben we samen de training PPEP4all voor parkinsonpatiënt en partner gedaan. Dan leer je begrijpen hoe anders je allebei soms naar een situatie kijkt.

Tips van de redactie:

• Tips voor relatie met partner en kinderen
• Lotgenoten contact
• Recht op second opinion

Maak ook kennis met…

Marieke

“Het wisselende energieniveau is het meest lastige van parkinson. Ik kan goed in mijn energie zitten en dan toch een paar uur later er helemaal doorheen zitten. Dat is onbegrijpelijk. Ik moet dus flexibel plannen. Kom meer te weten over Marieke

Martijn

Het is een leerproces geweest. Eerst wilde ik alles zelf kunnen doen en liep ik tegen mezelf aan. Ik heb geleerd om de dag in te delen, te doseren en mezelf af te remmen. Kom meer te weten over Martijn

André

“Via Parknet Eindhoven doe ik fysiotherapie in een groepje van 4-5 mensen. Soms praten we bij; wat de een niet weet, weet de ander en je voelt allemaal hetzelfde. Kom meer te weten over André

Leen

Anderen leg ik soms uit dat ik parkinson heb. Bijvoorbeeld in de supermarkt als de caissière hijgerig doet. Dan vertel ik waarom ik de boodschappen niet zo snel van de band kan halen. Kom meer te weten over Leen