Praten over jouw ziekte

Als je ziek bent, kan dat een enorme invloed hebben op jouw leven. Sommige dingen die je vroeger prima kon doen leveren nu problemen op. Misschien maak je je ook wel zorgen over de toekomst. Het kan helpen om hierover te praten.

Praten lucht op

Hoe groot de zorgen ook zijn, erover praten kan veel opluchting geven. Het is heel fijn als iemand gewoon naar je luistert en met je meedenkt. Er hoeft daarbij geen oplossing gegeven te worden. Vaak is dat ook niet mogelijk. Maar een welgemeend rustig gesprek kan al veel verlichting geven. Het is hierbij belangrijk dat je beiden met geduld en een open blik in gesprek gaat. Want als uje jouw gevoelens kunt bespreken, kan je het misschien beter een plekje geven. Samen kan je dan op zoek naar de dingen in het leven die wel goed gaan en waar je vreugde uithaalt. En misschien lukt het dan ook om de dingen die niet meer kunnen beter te accepteren.

Praten helpt om begrip te krijgen

Voor iemand die niet de ziekte van Parkinson heeft, is het soms moeilijk te begrijpen hoe jij je voelt. Mensen in jouw omgeving zien misschien wel dat de ziekte je beperkingen geeft, maar niet hoe jij je daarbij voelt. Welke dingen je echt dwarszitten, waar jij je misschien voor schaamt en wanneer je even wat extra steun nodig hebt. Zij weten misschien niet hoe zij je het beste kunnen helpen, terwijl zij dat wel graag zouden willen. Een goed gesprek, waarin je uitlegt welke dingen voor jou belangrijk zijn, wanneer je verdrietige of kwetsbare momenten hebt en hoe je dan wil dat er met je wordt omgegaan, kan heel verhelderend werken en de band met jouw naasten weer versterken.

Praten helpt je om begrip te tonen

Andersom werkt het natuurlijk ook zo: voor jouw partner, kinderen of vrienden brengt de ziekte ook grote veranderingen met zich mee. Ook zij hebben momenten waarop ze even gefrustreerd, verdrietig of angstig zijn. Als je samen praat over deze situaties en hoe jullie hier het beste mee kunnen omgaan, kan je elkaar op een prettige manier helpen. En wie weet zijn veel van deze situaties wel te voorkomen, bijvoorbeeld door er even op uit te gaan of door op een andere manier op elkaar te reageren. Maar daar kom je alleen maar achter als je hier samen over praat, in alle openheid.

Ervaringen uitwisselen

Soms is niets zo fijn als praten met iemand die hetzelfde doormaakt als jij zelf. Iemand die precies weet hoe het voelt, iemand die aan een woord genoeg heeft. Iemand die tegen dezelfde problemen is aangelopen en die misschien wel tips heeft hoe hiermee om te gaan. Of gewoon iemand om mee te lachen en te huilen. De Parkinsonvereniging is bij uitstek een plek om anderen met de ziekte te ontmoeten. Zij organiseren regelmatig bijeenkomsten en kunnen je in contact brengen met anderen. Je kunt een overzicht vinden op de website van de Parkinson Vereniging.

Ook ziekenhuizen organiseren vaak momenten waarbij mensen met de ziekte van Parkinson bij elkaar komen om extra informatie te krijgen en om elkaar te ontmoeten. Het is misschien wat onwennig om naar een bijeenkomst te gaan waar je niemand kent, maar geef het eens een kans. Je kunt veel hebben aan deze contacten en zij aan u!

Praten met een hulpverlener

Praten met familie en vrienden is niet altijd genoeg. Je hebt misschien behoefte om te praten met iemand die zelf niet persoonlijk bij jouw ziekte betrokken is of iemand die je wat meer ondersteuning kan bieden. Bijvoorbeeld als je merkt dat je veel last hebt van bepaalde emoties zoals verdriet of angst. Juist praten met iemand die niet zo dichtbij je staat, kan dan heel verhelderend werken. Ook kan zo iemand tips geven hoe hiermee om te gaan. Dit kan een eenmalig gesprek zijn, of je kunt meerdere keren met iemand gaan praten.

Er zijn zorgverleners die veel ervaring hebben met mensen met de ziekte van Parkinson en die goed begrijpen waar je tegenaan loopt. Als je behoefte hebt aan dit soort extra steun kan je jouw huisarts, parkinsonverpleegkundige of neuroloog vragen om een verwijzing. Zij kunnen je helpen iemand te vinden die de ziekte van Parkinson begrijpt en met wie je kunt praten.

Tips voor wie niet zo’n prater is

Mocht je het niet fijn vinden om te praten over persoonlijke dingen kan het ook een oplossing zijn om jouw gevoelens en gedachten op te schrijven. Dit kan bijvoorbeeld in een dagboek maar ook online. Het voordeel van online schrijven is dat je anderen de mogelijkheid geeft je te helpen en tips te geven. Zo zijn er fora beschikbaar waar je kunt communiceren met andere mensen met de ziekte van Parkinson. Kijk bijvoorbeeld eens op een forum of zoek op Facebook naar parkinson pagina’s.