Slaapproblemen bij parkinson komen veel voor, maar worden weinig besproken. Dr. Maartje Louter werkt als neuroloog/somnoloog bij het Erasmus MC en weet hoe groot de impact hiervan kan zijn op het leven van degene met parkinson én de naaste omgeving. Lees in dit artikel haar ervaringen en tips voor deze onderbelichte klachten. "Voor parkinsonpatiënten met slaapproblemen kan hun bed een vijand worden."

Bovengemiddeld vaak slaapproblemen bij parkinson

Heb je parkinson en moeite met slapen of vermoeidheid overdag? Dan ben je niet de enige. Volgens dr. Louter komen slaapproblemen bij mensen met parkinson vaker voor dan bij de gemiddelde Nederlander: "een deel van de patiënten heeft last van hun parkinson ’s nachts, zij liggen al niet lekker in bed door hun lichamelijke klachten, en een deel heeft net als de rest van de bevolking soms slapeloosheid en apneu. Wanneer een parkinsonpatiënt van beide last ondervindt, heeft dit een grote impact op de nacht én dag."

Helaas blijkt in de praktijk dat die impact van slaapproblemen nog weleens vergeten wordt door patiënt en dokter. Want juist die slaperigheid overdag is ook een slaapprobleem. Als je overdag plotseling in slaap valt of in rustige situaties wegdommelt, heeft dat gevolgen voor je dagelijks leven.

Slaapproblemen bij parkinson herkennen

De slaapproblemen waar je bij de ziekte van Parkinson last van kan hebben verschillen per persoon. Wel komen piekergedachten, stijfheid, 'off' wakker worden en vaak moeten plassen veel voor. Vaak voorkomende klachten zijn: moeite met doorslapen, heel vroeg wakker worden en de slaap overdag inhalen. "Het is een typisch probleem bij parkinsonpatiënten dat ze om vijf uur wakker worden en daarna lang wakker liggen. Vaak nemen ze dan 's ochtends een pil en slapen ze daarna door. Dan is het de vraag of je niet 's nachts iets extra's nodig hebt om door te slapen? Want overdag slapen is weer slecht voor je regelmaat," aldus dr. Louter.

Zeer levendig dromen is een andere klacht die dr. Louter vaak in de spreekkamer hoort. "Mensen vertellen regelmatig dat hun dromen zo levendig zijn dat ze de bewegingen uit de droom in bed ook echt uitvoeren en per ongeluk zichzelf of hun partner pijn doen (dit zijn symptomen die gerelateerd zijn aan een REM sleep behavior disorder). Dat is vaak erg schrikken voor zowel de patiënt als de partner."

Rol van de partner is belangrijk

Het is ook juist je partner die een belangrijke rol kan spelen in het inzichtelijk maken van slaapproblemen, want zelf heb je niet altijd door wat er 's nachts gebeurt. "Een patiënt merkt vaak weinig van een REM sleep behavior disorder, terwijl de partner hier wakker van ligt.Als een partner er heel veel last van heeft kun je overwegen dit te behandelen." Daarom is het volgens dr. Louter belangrijk om ook als partner slaapproblemen te signaleren.

Het belang van een goede slaaphygiëne

De oorzaken en kenmerken van slaapproblemen bij parkinson lopen dus uiteen. Een voorbeeld is insomnie of wel slapeloosheid, dit komt uiteraard ook voor bij niet parkinsonpatiënten. Wel zie je dan vaak dat het gedrag en gedachten rondom slapen veranderen of zelfs negatief worden als je een periode slecht slaapt. "Ik zie bij patiënten dat hun bed echt een soort vijand wordt, wat slapeloosheid extra aanwakkert.."

Volgens dr. Louter kunnen strikte en heldere regels rondom slaap helpen om je lichaam 'op te voeden' wanneer het moet slapen. Regelmaat voor jezelf creëren is hierbij belangrijk, want als je elke keer op een ander tijdstip naar bed gaat raakt je lichaam in de war en slaap je slechter. Als je vaak wakker ligt kan het zelfs zijn dat je hersenen het bed niet meer associëren met slapen.

Daarom adviseert Dr. Louter om een goede slaaphygiëne te creëren: "Neem de uren voor het slapengaan geen cafeïne meer en doe geen inspannende activiteiten. Bouw daarnaast je dag rustig af en gebruik je bed ook alleen om te slapen en niet om bijvoorbeeld tv te kijken. Ook kan overdag actief zijn juist helpen om ‘s nachts beter te slapen."

In gesprek met de arts

Slaapproblemen met je arts bespreken is belangrijk om klachten en mogelijke oplossingen goed in beeld te brengen. Zaken zoals hoe lang het duurt voor je in slaap valt, hoe vaak je wakker ligt en wat je doet als je 's nachts wakker ligt helpen om eventuele slaapstoornissen vast te stellen. Hierbij is het volgens dr. Louter ook interessant om te kijken naar je slaapritme in weekenden en op vakanties. "Omdat je op deze momenten niet gebonden bent aan bepaalde tijden, kun je ontdekken wat je echte ritme is en hoeveel slaap je eigenlijk nodig hebt."

Juist dat inzicht kan de arts helpen om de juiste behandeling te kiezen, ook al hoeft dat volgens dr. Louter soms slechts een kleine ingreep te zijn: "Recent had ik een patiënt die veel sliep, maar toch slaperig was overdag wat een steeds groter probleem werd. Door dit inzicht en een kleine aanpassing slaapt ze nu 's nachts meer, maar kan ze ook accepteren dat ze soms overdag vermoeid is. Dat durft ze nu ook beter uit te spreken en geeft haar echt rust."

Praat over slaapproblemen

Slaapproblemen kunnen dus horen bij parkinson, maar mogelijk is er ook een oplossing. Dit begint door er bijvoorbeeld met je arts of verpleegkundige over te praten, wat nu volgens dr. Louter nog te vaak niet gebeurt: "Vaak accepteren parkinson patiënten hun slaapproblemen en bespreken ze het niet in de spreekkamer. Terwijl er best veel aan gedaan kan worden."

Begin jij het gesprek over jouw slaapproblemen bij parkinson met je arts of verpleegkundige?